Новости отовсюду.

В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол


В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#1  Сообщение Новости » 09 май 2021, 16:30

В Харькове ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил укол препарата Золгенсма, который стоит свыше двух миллионов долларов и занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дороге в мире лекарство. Об этом пишет "Суспільне. Донбас".

Родители годовалого Елисея Зеленского из Бахмута открыли сбор средств на препарат, однако в декабре, когда было собрано 19% суммы, семья узнала, что они выиграли укол в лотерею, которую проводит компания-производитель. По словам матери ребенка Карины Зеленской, ежегодно производитель разыгрывает 100 доз препарата Золгенсма по всему миру. В апреле Елисей получил Золгенсму в Харькове. Этот укол дает шансы вернуть ребенка к полноценной жизни. Сейчас мальчик уже может поднимать вверху ручку, хотя раньше мог шевелить только пальцами рук. После укола Золгенсма постепенно начинают работать другие мышцы.

"Он сейчас стал сильный. Вы видите, что он поднял сейчас руку, это для него очень трудно, он стал ножки держать, началось дыхание у него более спокойное", - рассказала Карина Зеленская.

По ее словам, о диагнозе сына родители узнали, когда мальчику исполнилось два месяца.

"Вначале было отчаяние. Ребенок вроде здоров, ест, двигается. Ну, слабый, ну, не держит голову. Ты надеешься - будет держать. Сначала думали, что все. Потому что нам так и сказали в Охматдете: родите второго ребенка, а от этого можно отказаться", - рассказала Карина.

Они с супругом Александром начали борьбу за жизнь сына: оставили работу в полиции и в поиске врачей поехали в Польшу.

"К сожалению, в Украине нет специализированных центров, где бы специалисты знали о СМА. Семьи, в которых поставили такой диагноз, вынуждены выехать в европейские страны, где есть такие центры", - рассказал отец мальчика Александр.

В Польше семья пробыла год. Там им рассказали об уколе, которым лечат спинальную мышечную атрофию.

"Нам одна мама сказала, что есть такой укол, как Золгенсма, это - копия гена, которого не хватает у Елисея. И мы начали смотреть в интернете, что его стоимость - более 2,5 миллиона долларов. Мы подумали с мужем – ого, это так много. Потом она говорит, что есть лотерея, можно податься", - рассказала Карина.

Елисей пока не может самостоятельно глотать, и его кормят через зонд. Через каждые несколько минут отсасывают изо рта слюну. Также Карина ежедневно делает сыну массаж, тейпирование пластырем и развивающие процедуры. Спит Елисей в специальной маске. Впереди у него - реабилитация.



Справка SQ. СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1 (наиболее тяжелая форма; возраст проявления болезни - до 6 месяцев), СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту

Новости

Аватара пользователя
За 2 000 сообщений
 
Сообщения: 2731
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 19:16
Пол: Я с Альфа Центавры, у нас нет пола
Баллы репутации: 76

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#2  Сообщение Natali723 » 09 май 2021, 19:25

Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?

Natali723

Аватара пользователя
За 21 000 сообщений
 
Сообщения: 21166
Зарегистрирован:
22 мар 2011, 23:30
Пол: Женский
Баллы репутации: 2684
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#3  Сообщение Паулина » 09 май 2021, 19:39

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?


Препарат уникальный, они его изобрели.
Компания к примеру, 10 лет содержала группу из 6-8-12-20 человек с с нехилыми зп и условиями, лабораторию, офис, дорогие компы (по-настоящему дорогие. Каждый отдел должен обосновать, сколько и зачем времени им нужно на этом компьютере, забронировать свои часы на нем), чтоб они работали над препаратом. Плюс производство может быть чуть ли не вручную контроль.

Естественно, что компания хочет отбить эти расходы и ещё и заработать.

Если лекарство на потоке, цена будет более-менее адекватная. Но это штучное лекарство.
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватара пользователя
За 26 000 сообщений
 
Сообщения: 26248
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 17:19
Пол: Женский
Баллы репутации: 2817
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#4  Сообщение Booker » 09 май 2021, 19:40

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?
Ну справедливости ради - сделать настоящее лекарство действительно очень дорого.
Победа будет за нами!

Booker

Аватара пользователя
За 57 000 сообщений
Администратор форума
 
Сообщения: 57780
Зарегистрирован:
22 фев 2011, 23:28
Пол: Мужской
Баллы репутации: 4780

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#5  Сообщение Чертенок No13 » 09 май 2021, 19:54

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?

До того, как его изготовить, сколько длилась разработка, исследования, испытания? Вопрос, возможно, сколько десятилетий. Вот это всё оно должно окупить.
Жизнь неумолимо налаживается

Чертенок No13

Аватара пользователя
За 60 000 сообщений
Секси-модератор
 
Сообщения: 60987
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 20:21
Откуда: Asgard
Пол: Женский
Баллы репутации: 4805

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#6  Сообщение Гоцман » 09 май 2021, 20:11

Ну справедливости ради - это к медицине мало имеет отношения, это бизнес, и так быть не должно, конечно же

Гоцман

Аватара пользователя
За 30 000 сообщений
 
Сообщения: 30781
Зарегистрирован:
16 ноя 2015, 13:39
Откуда: кинотеатр Родина
Пол: Мужской
Баллы репутации: 2045
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#7  Сообщение Гоцман » 09 май 2021, 20:11

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту:
До того, как его изготовить, сколько длилась разработка, исследования, испытания? Вопрос, возможно, сколько десятилетий. Вот это всё оно должно окупить.

Чтобы что?

Гоцман

Аватара пользователя
За 30 000 сообщений
 
Сообщения: 30781
Зарегистрирован:
16 ноя 2015, 13:39
Откуда: кинотеатр Родина
Пол: Мужской
Баллы репутации: 2045
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#8  Сообщение Паулина » 09 май 2021, 20:23

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту:
Чтобы что?


Чтобы умные люди, которые работали над препаратом, получали достойную оплату труда, а не работали за идею.

Вот ты умный, а тоже за идею не хочешь препарат разрабатывать. Так это Гоцман! Что уж говорить поо простых людей, не настолько глубоко понимающих сущность бытия.
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватара пользователя
За 26 000 сообщений
 
Сообщения: 26248
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 17:19
Пол: Женский
Баллы репутации: 2817
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#9  Сообщение Гоцман » 09 май 2021, 21:37

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту:

Чтобы умные люди, которые работали над препаратом, получали достойную оплату труда, а не работали за идею.

Вот ты умный, а тоже за идею не хочешь препарат разрабатывать. Так это Гоцман! Что уж говорить поо простых людей, не настолько глубоко понимающих сущность бытия.

Не путайте достойную оплату труда изобретателя с неадекватными барышами старых пидьаоасов, паразитирующих на этом. Причём никто не даст такому изобретателю бесплатнот раздавать людям любую панацею , будь то хоть лекарство от рака, хоть водородный двигатель. Вы и представить неможете, сколько таких гениев просто стёрты лёгким движением напомаженной брови

Гоцман

Аватара пользователя
За 30 000 сообщений
 
Сообщения: 30781
Зарегистрирован:
16 ноя 2015, 13:39
Откуда: кинотеатр Родина
Пол: Мужской
Баллы репутации: 2045
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#10  Сообщение Паулина » 09 май 2021, 22:08

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту:
Не путайте достойную оплату труда изобретателя с неадекватными барышами старых пидьаоасов, паразитирующих на этом. Причём никто не даст такому изобретателю бесплатнот раздавать людям любую панацею , будь то хоть лекарство от рака, хоть водородный двигатель. Вы и представить неможете, сколько таких гениев просто стёрты лёгким движением напомаженной брови


Я точно знаю, что никакому изобретателе не захочется заниматься менеджментом огромного предприятия, тем более исследовательского, когда результат не гарантирован. Это интересно только специфическим людям. Не будет их, не будет и фарм компании и не будет нового лекарства. Плата за это удобство - барыши этим бизнесменам.

Даже в фантазийном ссср у директора нии зарплата была в рады больше инженерской, плюс доступ ко всяким «санкционкам».
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватара пользователя
За 26 000 сообщений
 
Сообщения: 26248
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 17:19
Пол: Женский
Баллы репутации: 2817
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#11  Сообщение Чертенок No13 » 09 май 2021, 22:13

Как минимум, в эти годы исследований они вкладываться, инвесторы, именно из-за выгоды в будущем.
Но изобретатели, конечно, могут и за свои деньги в свободное от работы время.
Жизнь неумолимо налаживается

Чертенок No13

Аватара пользователя
За 60 000 сообщений
Секси-модератор
 
Сообщения: 60987
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 20:21
Откуда: Asgard
Пол: Женский
Баллы репутации: 4805

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#12  Сообщение Паулина » 09 май 2021, 22:20

Ну и это мы ж знаем только об успешных проектах. Многие исследования успехом не увенчались, после многих лет затрат, препарат так и не получился. Это прямой убыток, с неба эти ж деньги не упадут. И эти расходы тоже разбрасываются в бюджете компании, влияют на стоимость других препаратов. В итоге аскорбинка будет стоить в 10/100/хз сколько раз дороже того, что она стоит, если бы фармкомпания занималась только её производством.
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватара пользователя
За 26 000 сообщений
 
Сообщения: 26248
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 17:19
Пол: Женский
Баллы репутации: 2817
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#13  Сообщение Aspaziya » 10 май 2021, 12:56

и на фоне всех этих правильных замечаний про дороговизну разработок и т.д. к чему эти розыгрыши?
меня вот это резануло. что за игры на человеческой жизни, кто-то там в бога играет или что?
с точки зрения маркетинга тоже полная бессмыслица, после розыгрышей очередь желающих с улицы не выстроится.
в общем, смысл фразы "каждый год разыгрывают 100 доз" ускользнул от меня напрочь.
в дурдоме главное - не выделяться

Aspaziya

Аватара пользователя
За 30 000 сообщений
 
Сообщения: 30025
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 17:50
Откуда: українське місто Харків
Пол: Женский
Баллы репутации: 2806
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#14  Сообщение Нюша » 10 май 2021, 13:08

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: и на фоне всех этих правильных замечаний про дороговизну разработок и т.д. к чему эти розыгрыши?
меня вот это резануло. что за игры на человеческой жизни, кто-то там в бога играет или что?
с точки зрения маркетинга тоже полная бессмыслица, после розыгрышей очередь желающих с улицы не выстроится.
в общем, смысл фразы "каждый год разыгрывают 100 доз" ускользнул от меня напрочь.

Это завуалированная благотворительность. Но они не могут выбрать просто симпатичного, а устраивают лотерею. Я так это вижу.
По-моему, мне сейчас столько же лет, сколько было всегда, вот разве что эта дурацкая история с сердцем не даёт делать то, что я хочу.

Нюша

Аватара пользователя
За 41 000 сообщений
 
Сообщения: 41074
Зарегистрирован:
10 май 2013, 18:58
Откуда: Харьков
Пол: Женский
Баллы репутации: 3553
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#15  Сообщение Чертенок No13 » 10 май 2021, 13:13

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: и на фоне всех этих правильных замечаний про дороговизну разработок и т.д. к чему эти розыгрыши?
меня вот это резануло. что за игры на человеческой жизни, кто-то там в бога играет или что?
с точки зрения маркетинга тоже полная бессмыслица, после розыгрышей очередь желающих с улицы не выстроится.
в общем, смысл фразы "каждый год разыгрывают 100 доз" ускользнул от меня напрочь.

100 доз как благотворительность. Как выбрать, кому нужнее?
Жизнь неумолимо налаживается

Чертенок No13

Аватара пользователя
За 60 000 сообщений
Секси-модератор
 
Сообщения: 60987
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 20:21
Откуда: Asgard
Пол: Женский
Баллы репутации: 4805

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#16  Сообщение Renata » 10 май 2021, 17:46

Меня больше резануло, что государство это не оплачивает, не так много этих детей, которые вместо мучительной смерти после одного укола получают нормальную жизнь, могли бы потратиться, обязаны собственно. А сейчас идёт сбор ещё на одного ребенка на это лекарство.

Renata

Аватара пользователя
За 18 000 сообщений
 
Сообщения: 18438
Зарегистрирован:
17 мар 2011, 18:38
Пол: Женский
Баллы репутации: 1643
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#17  Сообщение Лев » 10 май 2021, 18:32

а сколько доз производитель продаёт, ну скажем, за год?
я в реке. пусть река сама несёт меня

Лев

Аватара пользователя
За 12 000 сообщений
 
Сообщения: 12516
Зарегистрирован:
26 дек 2017, 16:49
Откуда: Икстлан
Пол: Мужской
Баллы репутации: 564
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#18  Сообщение Лев » 10 май 2021, 18:34

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: Меня больше резануло, что государство это не оплачивает, не так много этих детей, которые вместо мучительной смерти после одного укола получают нормальную жизнь, могли бы потратиться, обязаны собственно.

:JKH
чай не в Советском Союзе живём
я в реке. пусть река сама несёт меня

Лев

Аватара пользователя
За 12 000 сообщений
 
Сообщения: 12516
Зарегистрирован:
26 дек 2017, 16:49
Откуда: Икстлан
Пол: Мужской
Баллы репутации: 564
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#19  Сообщение vevk » 10 май 2021, 19:27

Здесь находится ссылка. Чтобы увидеть её, зарегистрируйтесь пожалуйста, это займёт у Вас всего минуту: Меня больше резануло, что государство это не оплачивает, не так много этих детей, которые вместо мучительной смерти после одного укола получают нормальную жизнь, могли бы потратиться, обязаны собственно. А сейчас идёт сбор ещё на одного ребенка на это лекарство.

Да. И я об этом подумала
Изображение

vevk

Аватара пользователя
За 19 000 сообщений
 
Сообщения: 19208
Зарегистрирован:
22 апр 2011, 17:05
Пол: Я с Альфа Центавры, у нас нет пола
Баллы репутации: 2452
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Номер сообщения:#20  Сообщение SVD » 10 май 2021, 20:34

А кто вообще может себе позволить оплатить этот укол?
Я подхожу к зеркалу… надо похудеть… подхожу к холодильнику… надо пожрать… Во всём виноваты… НОГИ!!!))

SVD

Аватара пользователя
За 16 000 сообщений
 
Сообщения: 16011
Зарегистрирован:
13 мар 2011, 19:24
Пол: Женский
Баллы репутации: 1116
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Раздел Статистика

Вернуться в Новости