Новости отовсюду.

В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол


В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#1  Повідомлення Новости » 09 травня 2021, 15:30

В Харькове ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил укол препарата Золгенсма, который стоит свыше двух миллионов долларов и занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дороге в мире лекарство. Об этом пишет "Суспільне. Донбас".

Родители годовалого Елисея Зеленского из Бахмута открыли сбор средств на препарат, однако в декабре, когда было собрано 19% суммы, семья узнала, что они выиграли укол в лотерею, которую проводит компания-производитель. По словам матери ребенка Карины Зеленской, ежегодно производитель разыгрывает 100 доз препарата Золгенсма по всему миру. В апреле Елисей получил Золгенсму в Харькове. Этот укол дает шансы вернуть ребенка к полноценной жизни. Сейчас мальчик уже может поднимать вверху ручку, хотя раньше мог шевелить только пальцами рук. После укола Золгенсма постепенно начинают работать другие мышцы.

"Он сейчас стал сильный. Вы видите, что он поднял сейчас руку, это для него очень трудно, он стал ножки держать, началось дыхание у него более спокойное", - рассказала Карина Зеленская.

По ее словам, о диагнозе сына родители узнали, когда мальчику исполнилось два месяца.

"Вначале было отчаяние. Ребенок вроде здоров, ест, двигается. Ну, слабый, ну, не держит голову. Ты надеешься - будет держать. Сначала думали, что все. Потому что нам так и сказали в Охматдете: родите второго ребенка, а от этого можно отказаться", - рассказала Карина.

Они с супругом Александром начали борьбу за жизнь сына: оставили работу в полиции и в поиске врачей поехали в Польшу.

"К сожалению, в Украине нет специализированных центров, где бы специалисты знали о СМА. Семьи, в которых поставили такой диагноз, вынуждены выехать в европейские страны, где есть такие центры", - рассказал отец мальчика Александр.

В Польше семья пробыла год. Там им рассказали об уколе, которым лечат спинальную мышечную атрофию.

"Нам одна мама сказала, что есть такой укол, как Золгенсма, это - копия гена, которого не хватает у Елисея. И мы начали смотреть в интернете, что его стоимость - более 2,5 миллиона долларов. Мы подумали с мужем – ого, это так много. Потом она говорит, что есть лотерея, можно податься", - рассказала Карина.

Елисей пока не может самостоятельно глотать, и его кормят через зонд. Через каждые несколько минут отсасывают изо рта слюну. Также Карина ежедневно делает сыну массаж, тейпирование пластырем и развивающие процедуры. Спит Елисей в специальной маске. Впереди у него - реабилитация.



Справка SQ. СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1 (наиболее тяжелая форма; возраст проявления болезни - до 6 месяцев), СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину

Новости

Аватар користувача
За 2 000 сообщений
 
Повідомлення: 2791
Зареєстрований:
13 березня 2011, 18:16
Бали репутації: 77

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#2  Повідомлення Natali723 » 09 травня 2021, 18:25

Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?

Natali723

Аватар користувача
За 20 000 сообщений
 
Повідомлення: 20949
Зареєстрований:
22 березня 2011, 22:30
Бали репутації: 2707
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#3  Повідомлення Паулина » 09 травня 2021, 18:39

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?


Препарат уникальный, они его изобрели.
Компания к примеру, 10 лет содержала группу из 6-8-12-20 человек с с нехилыми зп и условиями, лабораторию, офис, дорогие компы (по-настоящему дорогие. Каждый отдел должен обосновать, сколько и зачем времени им нужно на этом компьютере, забронировать свои часы на нем), чтоб они работали над препаратом. Плюс производство может быть чуть ли не вручную контроль.

Естественно, что компания хочет отбить эти расходы и ещё и заработать.

Если лекарство на потоке, цена будет более-менее адекватная. Но это штучное лекарство.
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватар користувача
За 28 000 сообщений
 
Повідомлення: 28532
Зареєстрований:
13 березня 2011, 16:19
Бали репутації: 3183
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#4  Повідомлення Booker » 09 травня 2021, 18:40

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?
Ну справедливости ради - сделать настоящее лекарство действительно очень дорого.

Booker

Аватар користувача
За 74 000 сообщений
Администратор форума
 
Повідомлення: 74232
Зареєстрований:
22 лютого 2011, 22:28
Бали репутації: 6009

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#5  Повідомлення Чертенок No13 » 09 травня 2021, 18:54

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: Меня всегда поражают цены на некоторые лекарства. Ну почему? почему 2 млн $???? При изготовлении использованы материалы из космоса?

До того, как его изготовить, сколько длилась разработка, исследования, испытания? Вопрос, возможно, сколько десятилетий. Вот это всё оно должно окупить.
Хай ті фашисти ідуть
нахєр з України

Чертенок No13

Аватар користувача
За 71 000 сообщений
Секси-модератор
 
Повідомлення: 71066
Зареєстрований:
13 березня 2011, 19:21
Звідки: Asgard
Бали репутації: 5951

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#6  Повідомлення Гоцман » 09 травня 2021, 19:11

Ну справедливости ради - это к медицине мало имеет отношения, это бизнес, и так быть не должно, конечно же

Гоцман

Аватар користувача
За 38 000 сообщений
 
Повідомлення: 38889
Зареєстрований:
16 листопада 2015, 12:39
Звідки: кинотеатр Родина
Бали репутації: 2575
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#7  Повідомлення Гоцман » 09 травня 2021, 19:11

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину:
До того, как его изготовить, сколько длилась разработка, исследования, испытания? Вопрос, возможно, сколько десятилетий. Вот это всё оно должно окупить.

Чтобы что?

Гоцман

Аватар користувача
За 38 000 сообщений
 
Повідомлення: 38889
Зареєстрований:
16 листопада 2015, 12:39
Звідки: кинотеатр Родина
Бали репутації: 2575
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#8  Повідомлення Паулина » 09 травня 2021, 19:23

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину:
Чтобы что?


Чтобы умные люди, которые работали над препаратом, получали достойную оплату труда, а не работали за идею.

Вот ты умный, а тоже за идею не хочешь препарат разрабатывать. Так это Гоцман! Что уж говорить поо простых людей, не настолько глубоко понимающих сущность бытия.
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватар користувача
За 28 000 сообщений
 
Повідомлення: 28532
Зареєстрований:
13 березня 2011, 16:19
Бали репутації: 3183
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#9  Повідомлення Гоцман » 09 травня 2021, 20:37

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину:

Чтобы умные люди, которые работали над препаратом, получали достойную оплату труда, а не работали за идею.

Вот ты умный, а тоже за идею не хочешь препарат разрабатывать. Так это Гоцман! Что уж говорить поо простых людей, не настолько глубоко понимающих сущность бытия.

Не путайте достойную оплату труда изобретателя с неадекватными барышами старых пидьаоасов, паразитирующих на этом. Причём никто не даст такому изобретателю бесплатнот раздавать людям любую панацею , будь то хоть лекарство от рака, хоть водородный двигатель. Вы и представить неможете, сколько таких гениев просто стёрты лёгким движением напомаженной брови

Гоцман

Аватар користувача
За 38 000 сообщений
 
Повідомлення: 38889
Зареєстрований:
16 листопада 2015, 12:39
Звідки: кинотеатр Родина
Бали репутації: 2575
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#10  Повідомлення Паулина » 09 травня 2021, 21:08

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину:
Не путайте достойную оплату труда изобретателя с неадекватными барышами старых пидьаоасов, паразитирующих на этом. Причём никто не даст такому изобретателю бесплатнот раздавать людям любую панацею , будь то хоть лекарство от рака, хоть водородный двигатель. Вы и представить неможете, сколько таких гениев просто стёрты лёгким движением напомаженной брови


Я точно знаю, что никакому изобретателе не захочется заниматься менеджментом огромного предприятия, тем более исследовательского, когда результат не гарантирован. Это интересно только специфическим людям. Не будет их, не будет и фарм компании и не будет нового лекарства. Плата за это удобство - барыши этим бизнесменам.

Даже в фантазийном ссср у директора нии зарплата была в рады больше инженерской, плюс доступ ко всяким «санкционкам».
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватар користувача
За 28 000 сообщений
 
Повідомлення: 28532
Зареєстрований:
13 березня 2011, 16:19
Бали репутації: 3183
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#11  Повідомлення Чертенок No13 » 09 травня 2021, 21:13

Как минимум, в эти годы исследований они вкладываться, инвесторы, именно из-за выгоды в будущем.
Но изобретатели, конечно, могут и за свои деньги в свободное от работы время.
Хай ті фашисти ідуть
нахєр з України

Чертенок No13

Аватар користувача
За 71 000 сообщений
Секси-модератор
 
Повідомлення: 71066
Зареєстрований:
13 березня 2011, 19:21
Звідки: Asgard
Бали репутації: 5951

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#12  Повідомлення Паулина » 09 травня 2021, 21:20

Ну и это мы ж знаем только об успешных проектах. Многие исследования успехом не увенчались, после многих лет затрат, препарат так и не получился. Это прямой убыток, с неба эти ж деньги не упадут. И эти расходы тоже разбрасываются в бюджете компании, влияют на стоимость других препаратов. В итоге аскорбинка будет стоить в 10/100/хз сколько раз дороже того, что она стоит, если бы фармкомпания занималась только её производством.
Да, это форум харьковчан

Паулина

Аватар користувача
За 28 000 сообщений
 
Повідомлення: 28532
Зареєстрований:
13 березня 2011, 16:19
Бали репутації: 3183
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#13  Повідомлення Aspaziya » 10 травня 2021, 11:56

и на фоне всех этих правильных замечаний про дороговизну разработок и т.д. к чему эти розыгрыши?
меня вот это резануло. что за игры на человеческой жизни, кто-то там в бога играет или что?
с точки зрения маркетинга тоже полная бессмыслица, после розыгрышей очередь желающих с улицы не выстроится.
в общем, смысл фразы "каждый год разыгрывают 100 доз" ускользнул от меня напрочь.
горить-палає техніка ворожа. Рідна Україна переможе

Aspaziya

Аватар користувача
За 31 000 сообщений
 
Повідомлення: 31090
Зареєстрований:
13 березня 2011, 16:50
Звідки: українське місто Харків
Бали репутації: 3046
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#14  Повідомлення Нюша » 10 травня 2021, 12:08

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: и на фоне всех этих правильных замечаний про дороговизну разработок и т.д. к чему эти розыгрыши?
меня вот это резануло. что за игры на человеческой жизни, кто-то там в бога играет или что?
с точки зрения маркетинга тоже полная бессмыслица, после розыгрышей очередь желающих с улицы не выстроится.
в общем, смысл фразы "каждый год разыгрывают 100 доз" ускользнул от меня напрочь.

Это завуалированная благотворительность. Но они не могут выбрать просто симпатичного, а устраивают лотерею. Я так это вижу.

Нюша

Аватар користувача
За 54 000 сообщений
 
Повідомлення: 54557
Зареєстрований:
10 травня 2013, 17:58
Звідки: Харьков
Бали репутації: 4477
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#15  Повідомлення Чертенок No13 » 10 травня 2021, 12:13

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: и на фоне всех этих правильных замечаний про дороговизну разработок и т.д. к чему эти розыгрыши?
меня вот это резануло. что за игры на человеческой жизни, кто-то там в бога играет или что?
с точки зрения маркетинга тоже полная бессмыслица, после розыгрышей очередь желающих с улицы не выстроится.
в общем, смысл фразы "каждый год разыгрывают 100 доз" ускользнул от меня напрочь.

100 доз как благотворительность. Как выбрать, кому нужнее?
Хай ті фашисти ідуть
нахєр з України

Чертенок No13

Аватар користувача
За 71 000 сообщений
Секси-модератор
 
Повідомлення: 71066
Зареєстрований:
13 березня 2011, 19:21
Звідки: Asgard
Бали репутації: 5951

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#16  Повідомлення Renata » 10 травня 2021, 16:46

Меня больше резануло, что государство это не оплачивает, не так много этих детей, которые вместо мучительной смерти после одного укола получают нормальную жизнь, могли бы потратиться, обязаны собственно. А сейчас идёт сбор ещё на одного ребенка на это лекарство.
Плаче боєць, шеврон на камуфляжі, Скільки сердець спинили кулі вражі
На сході дракон готується помститись Давній закон: рубай, аби зігрітись.

Renata

Аватар користувача
За 26 000 сообщений
 
Повідомлення: 26426
Зареєстрований:
17 березня 2011, 17:38
Бали репутації: 2021
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#17  Повідомлення Лев » 10 травня 2021, 17:32

а сколько доз производитель продаёт, ну скажем, за год?
я в реке. пусть река сама несёт меня

Лев

Аватар користувача
За 22 000 сообщений
 
Повідомлення: 22518
Зареєстрований:
26 грудня 2017, 15:49
Звідки: Икстлан
Бали репутації: 802
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#18  Повідомлення Лев » 10 травня 2021, 17:34

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: Меня больше резануло, что государство это не оплачивает, не так много этих детей, которые вместо мучительной смерти после одного укола получают нормальную жизнь, могли бы потратиться, обязаны собственно.

:JKH
чай не в Советском Союзе живём
я в реке. пусть река сама несёт меня

Лев

Аватар користувача
За 22 000 сообщений
 
Повідомлення: 22518
Зареєстрований:
26 грудня 2017, 15:49
Звідки: Икстлан
Бали репутації: 802
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#19  Повідомлення vevk » 10 травня 2021, 18:27

Тут знаходиться посилання. Щоб побачити його, зареєструйтеся будь ласка, це займе у Вас всього хвилину: Меня больше резануло, что государство это не оплачивает, не так много этих детей, которые вместо мучительной смерти после одного укола получают нормальную жизнь, могли бы потратиться, обязаны собственно. А сейчас идёт сбор ещё на одного ребенка на это лекарство.

Да. И я об этом подумала

vevk

Аватар користувача
За 24 000 сообщений
 
Повідомлення: 24107
Зареєстрований:
22 квітня 2011, 16:05
Бали репутації: 2789
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Re: В Харькове ребенок получил самый дорогой в мире укол

Повідомлення номер:#20  Повідомлення SVD » 10 травня 2021, 19:34

А кто вообще может себе позволить оплатить этот укол?
Я подхожу к зеркалу… надо похудеть… подхожу к холодильнику… надо пожрать… Во всём виноваты… НОГИ!!!))

SVD

Аватар користувача
За 19 000 сообщений
 
Повідомлення: 19696
Зареєстрований:
13 березня 2011, 18:24
Бали репутації: 1357
Имеет доступ в закрытый раздел ''Закрытый клуб'' Имеет доступ в закрытый раздел ''Политика''

Розділ Статистика

Повернутись до Новости